Hier finden Eltern Unterstützung

Wo finden Eltern Hilfe, wenn sie erfahren, dass ihr Kind eine Krankheit oder Behinderung hat? Das „Netzwerk für das schwerkranke Kind“ wurde 2018 vom Kinderhospiz- und Palliativteam Saar gegründet, um Eltern an die richtigen Ansprechpartner wie Leistungserbringer oder Organisationen zu verweisen. Aber auch, um zum Beispiel Kinderärzte und -kliniken, Fachärzte, Pflegedienste, Therapeuten, Apotheken oder Sanitätshäuser miteinander zu vernetzen und dadurch eine Lücke im System der Versorgung zu schließen. 

„Ob Autismus, Diabetes, Schwerbehinderung oder eine Herzkrankheit – die Eltern stehen in jedem Fall vor einem Berg und wissen nicht, wo sie anfangen sollen, was es überhaupt für Hilfen gibt und wo man diese bekommt und beantragt. Hier versuche ich, für jeden das passende Paket an Infos zu stricken“, sagt Stefanie Molter, die das Netzwerk koordiniert und telefonisch oder per E-Mail Hilfe anbietet. Sie beantwortet Fragen wie: Wo bekomme ich eine Integrationskraft für Schule oder Kita? Wie finde ich einen Pflegedienst? Wo gibt es passende Kinderärzte oder Therapeuten? Sie informiert auch über die Möglichkeit, einen Grad der Behinderung oder Pflegegrad zu beantragen, von der viele Eltern nichts wüssten. Alle Informationen finden sich auch gebündelt auf der Internetseite. 

Dennoch kämpft das Netzwerk damit, nicht genügend bekannt zu sein. „Der Name schreckt ab. Hier müssen wir dicke Bretter bohren. Dass Kinder schwer krank sind, ist ein Thema, mit dem viele sich nicht gerne auseinandersetzen wollen“, sagt Molter.